Wielu z nas, zwłaszcza w okolicy niedawnych świąt Wielkiej Nocy, rozmyślało o sensie życia i człowieczeństwie. Często zdarza się, że narzekamy na swój los pytając siebie samych: „Dlaczego to właśnie Ja mam ciężko”. Historia Ksawerego Rynkiewicza powinna nas jednak przebudzić. 3–letni chłopiec z Bartoszyc przeżywa wraz z najbliższymi codziennie cierpienie, a mimo to wierzą, że dzięki ludziom dobrej woli uda się wrócić Ksaweremu do normalnego życia jakie ma większość dzieci w jego wieku. Wciąż jest nadzieja i szansa na ratunek. Jego los można powiedzieć jest w naszych rękach. Warto przeczytać ten materiał do końca.
Ksawery Rynkiewicz to 3-letni chłopiec pochodzący z Bartoszyc. Do 8-ego miesiąca rozwijał się jak zdrowe dzieci. Jednak po przejściu infekcji wszystko się zmieniło – Ksawcio przestał ruszać nóżkami, rączkami, główka bezwładnie wisiała. O siadaniu nie było mowy. Wizyty u kolejnych lekarzy doprowadziły w końcu do diagnozy – SMA2 – rdzeniowy zanik mięśni typu 2. Do niedawna wyrok śmierci odroczony w czasie.
Dziś dzieci z SMA mają szansę na życie i sprawność. Jest to terapia genowa, która pomogła już wielu dzieciom. Zolgensma, nazywany najdroższym lekiem świata – lek, o który walczy Ksawcio. Terapię w przypadku Ksawerka można zastosować do momentu, aż waga chłopca osiągnie 15kg i została wyceniona na 11mln złotych. Kilka dni temu waga wskazała 14,7kg…300g czasu, tyle mamy, aby uzbierać prawie 8mln złotych, których brakuje. Potem szansa przepadnie, innej już nie będzie.
SMA nie wybiera, nie zna litości. Zabiera to, co najcenniejsze – mięśnie – dziecko staje się wiotkie, traci wszystkie umiejętności ruchowe, oddech słabnie, i ma problemy z przełykaniem pokarmów zaczyna się dławić. Nigdy nie słychać żeby płakało, nie umie kaszleć. W końcu nie jest w stanie samo oddychać…
Na chwilę obecną Ksawcio nie chodzi. Nie potrafi sam stać. Potrzebny jest specjalistyczny sprzęt do wentylacji domowej wspomagającej oddech (respirator), koflator – dzięki któremu nauczy się odkaszlnąć, ssak – który pomaga usunąć mu wydzielinę z buzi, bo sam nie jest w stanie… Dzięki zastrzykom ze SPIRANZY i ciężkiej pracy podczas rehabilitacji może przez jakiś czas utrzymać główkę i posiedzieć samodzielnie. Nie tak powinno wyglądać jego dzieciństwo…
Terapia genowa to dla Niego szansa na normalne życie. Szansa, która bezpowrotnie przepadnie, jeśli nie zdążymy uzbierać prawie 8 mln brakujących jeszcze złotych.
Kwota jest ogromna, nikt nie jest w stanie udźwignąć jej samodzielnie. Dlatego Ksawcio potrzebuje wielu dobrych serc. Także wielu dobrych serc mieszkańców z Warmii i Mazur od Elbląga, po miejscowości Zalewu Wiślanego, Braniewa, Ornety, Górowa Iławeckiego, Lidzbarka Warmińskiego, Olsztyna czy Ostródy, którzy czytają tą gazetę.
Prosimy, nie bądź obojętny. Każda pomoc jest na wagę złota.
Ksawery jest już na tyle duży, że ma świadomość swojej odmienności
i ograniczeń. Jest też na tyle mały, że nie zdaje sobie sprawy, na ile wyceniono jego życie i z optymizmem dziecka czeka na lepsze jutro.
Razem możemy sprawić, że i dla Niego nadejdzie.
Link do zbiórki:
www.siepomaga.pl/sma-ksawery
Przelew tradycyjny na konto Fundacji Słoneczko
FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM „SŁONECZKO” 77-400 Złotów, Stawnica 33A
Numer konta do wpłat:
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
z dopiskiem 360/R KSAWERY RYNKIEWICZ
SMS dla Ksawcia:
NUMER 72365 TREŚĆ 0053298
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Grupa licytacyjna na FB:
https://www.facebook.com/groups/licytujemydlaksawcia
Dobryklik:
https://dobryklik.pl/ksawerysma/
Możesz również przekazać Ksawerkowi 1% swojego podatku:
KRS 0000186434 z dopiskiem 360/R KSAWERY RYNKIEWICZ
Pomagajmy.
Artykuł pochodzi z najnowszego wydania Gazety Bogaty Region. Chcesz zobaczyć resztę artykułów?
Kliknij i zobacz wersję e-wydania Gazety Bogaty Region
