Kiedy urodził się Leoś, jego rodzice nie kryli szczęścia. Niestety ich radość nie trwała długo. Miesiąc po narodzinach chłopiec zaczął mocno gorączkować. Stan noworodka bardzo szybko się pogarszał, a postawiona kilka dni później diagnoza zmieniła całe życie rodziny Morawieckich. Leoś cierpi na pierwotny zespół hemofagocytarny – bardzo rzadką chorobę autoimmunologiczną, która każdego dnia zagraża jego życiu. Jedną szansą na wyleczenie dziecka jest przeszczepienie szpiku od niespokrewnionego dawcy.
Patrycja i Andrzej Morawieccy, razem z synkiem Marcelim, z radością oczekiwali na pojawienie się na świecie kolejnego dziecka.
– Ciąża przebiegała książkowo i w końcu na świecie 22 stycznia pojawił się nasz syn Leopold: 10/10 w skali Apgar. Ze szpitala wróciliśmy do domu i cieszyliśmy się rodzinnym życiem. Równo miesiąc po narodzinach, Leoś zaczął gorączkować. Wizyta u lekarza rodzinnego nie zwiastowała niczego złego, ot, zwykłe przeziębienie – opowiada Andrzej Morawiecki.
Niestety gorączka u Leosia nie spadała i rodzice zostali skierowani do szpitala. Mnóstwo wykonanych badań nie dawało jednoznacznej odpowiedzi, co jest przyczyną nawracającej gorączki. Wstępna diagnoza mówiła o zapaleniu opon mózgowych.
Leoś został skierowany na dalsze badania do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku na oddział Patologii Wieku Niemowlęcego. Był na skraju niewydolności wielonarządowej, wątroba przestawała pracować. Wprowadzono agresywną terapię, wykonano szereg badań i ostatecznie postawiono diagnoza – pierwotny zespół hemofagocytarny (HLH), spowodowany mutacją genu PRF1, która dotychczas nie została szerzej opisana.
HLH jest stanem ciężkiego, zagrażającego życiu zapalenia, wywołanego nadmierną, przedłużoną i nieefektywną odpowiedzią immunologiczną. Leczenie jest uzależnione od postaci choroby.
– W ciężkich przypadkach konieczne jest przeszczepienie szpiku. Tak właśnie jest w przypadku Leosia. Już wiemy, że potrzebny będzie przeszczep i że ani ja, ani Patrycja i Marceli nie jesteśmy zgodni. Musimy zacząć szukać niespokrewnionego dawcy szpiku, bo tylko to może uratować życie naszego syna – dodaje tata Leosia.
Od tego momentu stan zdrowia Leosia to jedna, wielka sinusoida. Zaczyna się walka z czasem. Codzienność chłopca to ogromna ilość wkłuć, podawanych sterydów, antybiotyków, transfuzje krwi i chemioterapia.
Jak możemy pomóc małemu Leosiowi? Zarejestrujmy się jako potencjalni dawcy szpiku. Cała procedura jest bardzo prosta i bezpieczna. Wystarczy kliknąć w link: www.dkms.pl/leo i zamówić pakiet rejestracyjny, który przyjdzie do nas pocztą. Potem trzeba postępować zgodnie z załączoną instrukcją – pobrać wymaz z wewnętrznej strony policzka oraz uzupełnić i podpisać załączony formularz.
Przygotowany pakiet wystarczy potem wrzucić do skrzynki pocztowej, wykorzystując kopertę zwrotną. Rejestracja jest bezpłatna.
– Przygotowaliśmy dla Leosia stronę rejestracyjną, dzięki której w łatwy sposób można pomóc zapisując się do bazy dawców Fundacji DKMS. Prosimy o udostępnianie powyższego linku, bo bardzo ważne jest to, żeby nasz wspólny apel dotarł do jak największej ilości osób. Nie mamy dużo czasu. Przeszukanie bazy trwa, a już dziś nie chcemy, aby Leoś, czy jakikolwiek inny pacjent musiał czekać na swojego bliźniaka genetycznego. Podejmij z nami to wyzwanie i pomóż osiągnąć cel: zarejestrować 100 potencjalnych dawców szpiku zwiększając szansę na znalezienie tego jedynego – apeluje Justyna Rogowiec, koordynator rekrutacji dawców fundacji DKMS.
Kto może zostać dawcą?
Do bazy dawców DKMS może się zarejestrować każda zdrowa osoba, w wieku 18-55 lat. Świadoma i wyrażająca zgodę na obie metody pobrania materiału genetycznego.
Każdego roku ponad 400 dzieci w Polsce dowiaduje się, że choruje na nowotwór krwi. Dla wielu z nich, tak jak dla Leosia, jedyną szansą na wyzdrowienie jest przeszczepienie szpiku. Dlatego nie bądźmy obojętni i zarejestrujmy się już teraz!
To nieprawda, że pobieranie szpiku oznacza ciężki i bolesny zabiegi wprowadzenia igły w kręgosłup. W grę wchodzą dwie metody: w 85% przypadków stosuje się pobranie z krwi obwodowej (procedura przypomina oddawanie krwi), a w pozostałych 15% materiał jest pobrany z talerza kości biodrowej w znieczuleniu ogólnym.
Na każdym etapie procedury zadbano o to, aby ból jak najmniej doskwierał dawcy. Każde pobranie szpiku lub komórek macierzystych poprzedza kompleksowe badanie. Jeśli ktoś bardzo boi się igieł – powinien rozważyć rejestrację w bazie i to, czy uda mu się przezwyciężyć strach, jeśli okaże się, że ktoś go potrzebuje.
Fundacja DKMS – to działa
Misją Fundacji DKMS jest znalezienie dawcy dla każdego, kto potrzebuje przeszczepienia komórek macierzystych. Fundacja działa w Polsce od 2008 roku. To największy ośrodek dawców szpiku w Polsce, w którym zarejestrowało się do styczni br. 1 777 922 osoby, spośród których 8 782 oddały swoje krwiotwórcze komórki macierzyste lub szpik pacjentom zarówno w Polsce, jak i na świecie, dając im tym samym drugą szansę na życie.
Dzięki DKMS i ludziom dobrej woli, udało się już znaleźć genetycznego bliźniaka dla ratowniczki Olgi, o której pisaliśmy na naszej stronie. Oprócz Leosia na pomoc czeka także 26-letni gdynianin Jacek i wiele innych potrzebujących. Kto wie, może to właśnie ktoś z nas może im pomóc? Dlatego nie czekajmy i zarejestrujmy się już teraz.
– Dopiero co cieszyliśmy się ze znalezienia genetycznego bliźniaka dla ratowniczki Olgi, mieszkanki Kaczych Buków, a już dostaliśmy kolejny apel. Tym razem potrzebujący jest trochę młodszy. Leoś mieszka na Fikakowie w Wielkim Kacku, ma niespełna 4 miesiące i pilnie potrzebuje przeszczepu szpiku od niespokrewnionego dawcy. Jeśli ktoś się jeszcze nie zarejestrował w bazie potencjalnych dawców, to niech to zrobi jak najszybciej. Leoś nie może długo czekać. Rejestrować się mogą wszystkie zdrowe i pełnoletnie osoby. Przy oddaniu szpiku dla tak młodej osoby, może to zrobić nawet osoba ważąca poniżej 50 kg, więc nawet to przeciwwskazanie zostało już usunięte. W rejestracji nie przeszkadzają tatuaże, a rejestrować się mogą również kobiety w ciąży. Nie szukajmy wymówek, pomóżmy jak najszybciej – alarmuje Lechosław Dzierżak, przewodniczący Komisji Zdrowia Rady Miasta Gdyni.
Więcej informacji znajdziemy na stronie Fundacji DKMS.
Magdalena Śliżewska
UM Gdynia
