Mówią, że gdyby nie ich córka, nie byłoby Domu Marzeń. Katarzyna i Marek Karczewscy, rodzice 27-letniej dziś Marty, najpierw postanowili zawalczyć o jej szczęście. Później, z innymi rodzicami dzieci z niepełnosprawnościami, założyli stowarzyszenie, by z czasem przekształcić je w Gdyńską Fundację „Dom Marzeń”. W roku 2020 przy ul. Strzelców stanął – wybudowany przez nią – Dom Marzeń: miejsce, w którym dorosłe osoby z niepełnosprawnościami mogą uczyć się samodzielności, mogą się spełniać, mogą po prostu być sobą. Dziś z cyklem „Twarze Pomagania” gościmy w Małym Kacku.
Kilkanaście lat temu do Katarzyny Karczewskiej zadzwonił znajomy – po radę, po pomoc. Chodziło o jego znajomą, matkę dorosłej córki z niepełnosprawnością. Kobieta niepokoiła się o to gdzie jej dziecko zamieszka, gdy zabraknie matki.
– Moja Marta, również z niepełnosprawnością, miała wówczas kilkanaście lat. Martwiły mnie kwestie związane z jej dorastaniem: integracja, samodzielność, seksualność. Angażowałam się w sprawy osób z niepełnosprawnościami, ale mieszkalnictwem w jakiś szczególny sposób się nie zajmowałam – przyznaje Katarzyna Karczewska. – Tak czy inaczej, umówiłam się na spotkanie z wiceprezydentem Michałem Guciem by zapytać, jak miasto może pomóc osobom takim jak pani, o której mówił znajomy. Pan prezydent skontaktował mnie z panią Alicją Gontarz, kierownik Biura Pełnomocnika ds. Osób z Niepełnosprawnością. Zorganizowała spotkanie rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, przyszło ponad sto osób! Ktoś zaproponował zawiązanie stowarzyszenia. Zostałam wybrana na prezesa. I tak to się zaczęło….
Katarzyna i Marek Karczewscy są rodzicami czterech córek. Marta urodziła się z niepełnosprawnością. Od pierwszych wspólnych dni myśleli co mogą robić, żeby żyła zwyczajnie, żeby się rozwijała. Momentem przełomowym stał się kryzys, jaki Marta przeszła w szkole integracyjnej.
– Dzieci bardzo Martę lubiły, bo jest wesoła i pogodna. Ale kiedyś uciekła ze szkoły, co jest absolutnie wbrew jej naturze – wspomina pani Katarzyna. – Przestała jeść. Cały czas mówiła że jest głupia i pisze bazgroły. Błąd systemu: ktoś założył, że osoba z umiarkowaną niepełnosprawnością nie będzie zdawała sobie sprawy z tego, że ma inne książki niż koleżanka z ławki, że nie napisze tak ładnie jak ona. W przypadku Marty integracja kompletnie się nie sprawdziła a ja, jak wielu rodziców, poczułam się przepracowana i zmęczona. Płakałam, biłam się z myślami: czy chcę na siłę utrzymać dziecko w klasie integracyjnej, czy może jednak chcę, żeby moja córka była szczęśliwa. Zdecydowaliśmy z mężem, że ma być szczęśliwa. Gdy powiedziałam Marcie, że nie pójdzie więcej do szkoły, puścił cały stres. Zrozumiałam, że moje dziecko doskonale czuje i wie, że jest inne, że nie osiągnie pewnych rzeczy i że nie jest jej dobrze w środowisku, w którym sobie nie radzi.
Marek Karczewski: – Swego czasu Marta chodziła w Sopocie na zajęcia pozalekcyjne. Warunki nie najlepsze, ale osoby z niepełnosprawnościami, w swoim gronie, były tam szczęśliwe. To był ich czas, ich szczęście. Nie liczyły się mury czy wystrój tylko to, że mogą być ze sobą.
Katarzyna Karczewska mówi, że matce takiej jak ona – bezwarunkowo wspieranej przez najbliższych nie pozostaje nic innego, jak tylko walczyć o swoje dziecko. A że i ona, i jej mąż czują wielką potrzebę pomagania, chcą robić coś dla innych – to dlaczego mieliby zamknąć się w swoich czterech ścianach?
Stąd już tylko krok do współdziałania z innymi rodzicami. Wspólne rozmowy dają pomysły i siłę do działania. Pikniki, wycieczki, wyjścia do teatru, kina czy na mecze, bale karnawałowe, wspólne świętowanie urodzin…
Katarzyna: – Gdy zaczęliśmy chodzić na mecze koszykówki, na trybunie siedziała nasza grupa, obok były puste krzesełka i dopiero gdzieś dalej reszta kibiców. Dziś, po tych wszystkich latach, siedzimy obok siebie, przybijamy sobie piątki.Marek: – Bardzo ważne jest to, że rodzice się uaktywnili. Wcześniej, skupieni na opiece nad dzieckiem, popadali w marazm, stawali się apatyczni. A tu się nagle okazało, że można wyjść razem na miasto, obejrzeć wspólnie spektakl, wziąć udział w ciekawym projekcie. Matki, które wcześniej były zwyczajnie zmęczone, dzięki miejscom takim jak „Dom Marzeń”, dzięki opiece wytchnieniowej wreszcie mają czas dla siebie. Mogą pomyśleć o urlopie, o pracy.
W głowach rodziców cały czas była myśl o stworzeniu dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami miejsca, które będzie ich, za które będą odpowiedzialni, w którym będą się czuli u siebie. W którym będą bezpieczni, gdy zabraknie rodziców. Z czasem, gdy idea budowy domu nabrała realnych kształtów, powstała Gdyńska Fundacja „Dom Marzeń” – z Katarzyną Karczewską jako prezesem i Markiem Karczewskim jako członkiem zarządu.
– Chcieliśmy stworzyć miejsce wśród ludzi, z łatwym dojazdem, żeby nasi dorośli niepełnosprawni mogli być aktywni, samodzielni – mówi Katarzyna Karczewska. A Marek Karczewski dodaje: – Nabyliśmy działkę przy ul. Strzelców w Małym Kacku, w centrum osiedla mieszkaniowego. Gdy trwała budowa, z pytaniem o możliwość współpracy zgłosiło się do nas przedszkole – i dziś działa na parterze budynku, na zasadach komercyjnych. Z kolei gmina Gdynia zasygnalizowała potrzebę uruchomienia środowiskowego domu samopomocy. I ŚDS „Dom Marzeń” działa na pierwszym piętrze. Dwie górne kondygnacje przeznaczyliśmy na mieszkania wspierane dla osób z niepełnosprawnościami.
Na zajęcia w Środowiskowym Domu Samopomocy „Dom Marzeń” przychodzi 30 dorosłych osób z niepełnosprawnościami różnego stopnia. Przez ostatni rok z mieszkań wspieranych skorzystały 24 osoby.
Marek Karczewski: – Mury to tylko mury – jednorazowy wydatek, który z pewnością warto ponieść. Ale trzeba je wypełnić i patrzeć w przyszłość. Dziś już wiem, że kluczem do sukcesu są pracownicy. Nieoceniony jest Grzesiek Jażdżewski – to on stworzył atmosferę domowego ciepła. Dzięki niemu i wszystkim, którzy pracują w „Domu Marzeń” nasi mieszkańcy czują się tu po prostu dobrze, przychodzą z radością, najchętniej by się nie wyprowadzali. Przy wsparciu asystentów sami przygotowują sobie śniadanie, sami gotują obiady, sami sprzątają. W rodzinnym domu tego nie robią, a mimo to wolą być tu, bo u nas to wszystko nie jest przykrym obowiązkiem. Czasami aż łza mi się kręci gdy myślę, że są tu naprawdę szczęśliwi: mają fajnych opiekunów i są razem.
Katarzyna Karczewska: – Widzimy, jak nasi mieszkańcy cenią sobie samodzielność. Nasz dom to miejsce, w którym są dorosłymi, niezależnymi osobami. Bardzo ważne jest rozbudzenie w rodzicach dzieci z niepełnosprawnością przekonania, że dziecko należy wychować do dorosłości, do samodzielności.
Marek Karczewski: – Niektórzy rodzice są tak nadopiekuńczy, że robią dziecku krzywdę. Opieka staje się dla nich sensem życia. To pewnego rodzaju egoizm, bo łatwo zgubić szczęście dziecka. A trzeba umieć powiedzieć sobie, co jest tym szczęściem. Zresztą, miałem ten sam syndrom. Choć było jasne, że Marta zamieszka w Domu Marzeń nie wyobrażałem sobie obudzić się rano i nie mieć jej obok. Na początku nie mogłem sobie znaleźć miejsca. I musiałem sobie zadać pytanie, o czyje szczęście mi chodzi: moje czy dziecka. Jeśli dziecka – to muszę to przetrwać. Przetrwałem, a ona jest szczęśliwa. Dziś, gdy widzi jak wchodzę do Domu Marzeń czmycha bo myśli, że ją zabiorę. Więc już od progu mówię, że przyszedłem tylko w odwiedziny.
Dom Marzeń szybko wrósł w tkankę osiedla, zgromadził przyjaciół z całej Gdyni. Najbliżej do jego mieszkańców mają oczywiście dzieci z przedszkola. Katarzyna Karczewska mówi, że ich obecność to ogromna radość: wyrosną z nich dorośli, którzy nie będą bać się osób z niepełnosprawnościami.
Jej mąż dodaje: tu uwalnia się dużo pozytywnej energii. Razem wyliczają: Lions Club sfinansował jedną z kuchni, ktoś podarował telewizor. Meble korzystnie sprzedała firma ze Śląska, działająca w dzielnicy wypożyczalnia samochodów przewiozła je (w dwóch transportach z Krakowa) za 2 złote plus VAT. Naczynia przekazała fabryka porcelany. Mieszkający po sąsiedzku syn znanych cukierników podarował na dzień otwarcia Domu Marzeń tort dla 100 osób. Każdego dnia mieszkańcy domu doświadczają sympatii swoich sąsiadów.
– Naszym zdaniem integracja powinna przebiegać właśnie w taki naturalny sposób – mówi Katarzyna Karczewska. – Dom Marzeń to jest to miejsce na ziemi, które sobie wymarzyliśmy.
Fundacja zaangażowała się w pomoc uchodźcom: pomogła przygotować miejsca pobytu w Przystani Lipowa 15 w Wielkim Kacku, włączała się w zbiórki niezbędnych artykułów, które trafiały do Ukrainy. W samym Domu Marzeń natomiast stworzono miejsca pobytu dla uciekających przed wojną osób z niepełnosprawnościami, o szczególnych potrzebach.
Katarzyna i Marek Karczewscy wielokrotnie podkreślają, że nie są bohaterami.
– Jesteśmy twarzami fundacji, ale co moglibyśmy zrobić gdyby nie wszyscy zaangażowani rodzice? – pytają. – Mieliśmy możliwości, więc doprowadziliśmy do budowy Domu Marzeń. Ale czy to lepszy, ważniejszy wysiłek niż np. dwa dni, które matki naszych podopiecznych poświęcają na robienie ciast na fundacyjną imprezę?
Katarzyna Karczewska: – Dziękujemy Bogu za Martę, bo nauczyła nas patrzeć na świat w zupełnie inny sposób. Pokazała nam, jaka jest prawdziwa wartość życia. Ten trud włożony w życie z Martą jest dla nas nieprawdopodobnym skarbem. W naszej relacji, w wychowaniu naszych wszystkich córek widzimy, jaka to niesamowita wartość – jak nam to ułatwia przekazanie im pewnych wartości, pokazanie świata z innej strony. Nasze dziewczyny mają poczucie, że wartość życia niekoniecznie jest w idealnych zdjęciach na Instagramie. Przychodzą tu i widzą że bardzo niewiele trzeba, żeby ktoś był przeszczęśliwy. Dotykają tego świata dzięki Marcie.
– Trzeba się dobrze zastanowić, kto komu bardziej tu pomaga – podkreśla Marek Karczewski. – Wolontariat w Domu Marzeń może być dobrą terapia dla nastolatków zmagających się np. z depresją.
Świat osób z niepełnosprawnościami jest intrygujący. Całkiem niedawno do Domu Marzeń wpłynęła niezwykła prośba. Rodzina osoby cierpiącej na depresję poprosiła o przekazanie jej – w celach terapeutycznych – jednego z obrazów, które powstały podczas zajęć w ŚDS. Każda z tych prac to feeria barw i ogrom emocji.
No więc: kto komu tu pomaga?
I, jak zastanawia się Katarzyna Karczewska, jaki sens miałoby życie, gdybyśmy robili coś tylko dla siebie?
2019 – innowacja „Oswajanie dorosłości” dotarła do finału europejskiego konkursu „Innowacje w Polityce”
2019 – medal prezydenta Miasta Gdyni w konkursie „Gdynia bez Barier”
2021 – wyróżnienie w konkursie „Czas Gdyni” za najlepszą społeczną inwestycję w Gdyni.
W zakończonym w marcu 2021 roku plebiscycie Gazety Wyborczej „Pomorskie Sztormy” Środowiskowy Dom Samopomocy „Dom Marzeń” zwyciężył w kategorii „Inwestycja Roku”.
W październiku 2021, podczas gali konkursu „Lider Dostępności” Katarzyna i Marek Karczewscy odebrali z rąk prezydenta Andrzeja Dudy nagrody w kategorii: Obiekt mieszkalny/hotelowy.
10 lutego 2022, podczas uroczystej sesji Rady Miasta, Gdyńska Fundacja „Dom Marzeń” uhonorowana została Medalem im. Eugeniusza Kwiatkowskiego „Za wybitne zasługi dla Gdyni”.
Cykl „Twarze pomagania powstał w ramach: „Adaptacja Koncepcji UrbanLab w Gdyni” w ramach Programu Operacyjnego Pomoc Techniczna na lata 2014-2020, współfinansowanego ze środków Funduszu Spójności.
Aleksandra Dylejko
fot. Dawid Linkowski
UM Gdynia