Wielu z nas, zwłaszcza w okolicy Wielkiej Nocy, rozmyśla o sensie życia i człowieczeństwa. Każdy z nas zastanawia się, dlaczego to właśnie Ja mam ciężko, coś mi nie wychodzi. Niestety Ksawery Rynkiewicz, 3 – letni chłopiec z Bartoszyc przeżywa codziennie cierpienie, ale zarówno on i jego najbliżsi wierzą, że dzięki ludziom dobrej woli uda się wrócić Ksaweremu do normalnego życia jakie ma większość dzieci w jego wieku. Wciąż jest nadzieja i szansa na ratunek, jednak musimy wesprzeć Ksawerka. Warto przeczytać do końca.
Ksawery Rynkiewicz to 3-letni chłopiec pochodzący z Bartoszyc. Do 8-ego miesiąca rozwijał się jak zdrowe dzieci. Jednak po przejściu infekcji wszystko się zmieniło – Ksawcio przestał ruszać nóżkami, rączkami, główka bezwładnie wisiała. O siadaniu nie było mowy. Wizyty u kolejnych lekarzy doprowadziły w końcu do diagnozy – SMA2 – rdzeniowy zanik mięśni typu 2. Do niedawna wyrok śmierci odroczony w czasie.
Dziś dzieci z SMA mają szansę na życie i sprawność. Jest to terapia genowa, która pomogła już wielu dzieciom. Zolgensma, nazywany najdroższym lekiem świata – lek, o który walczy Ksawcio. Terapię w przypadku Ksawerka można zastosować do momentu, aż waga chłopca osiągnie 15kg i została wyceniona na 11mln złotych. Kilka dni temu waga wskazała 14,7kg…300g czasu, tyle mamy, aby uzbierać prawie 8mln złotych, których brakuje. Potem szansa przepadnie, innej już nie będzie.
SMA nie wybiera, nie zna litości. Zabiera to, co najcenniejsze – mięśnie – dziecko staje się wiotkie, traci wszystkie umiejętności ruchowe, oddech słabnie, i mieć problemy z przełykaniem pokarmów i zaczyna się dławić. Nigdy nie słychać żeby płakało, nie umie kaszleć. W końcu nie jest w stanie samo oddychać…
Na chwilę obecną Ksawcio nie chodzi. Nie potrafi sam stać. Potrzebny jest specjalistyczny sprzęt do wentylacji domowej wspomagającej oddech (respirator), koflator – dzięki któremu nauczy się odkaszlnąć, ssak – który pomaga usunąć mu wydzielinę z buzi, bo sam nie jest w stanie… Dzięki zastrzykom ze SPIRANZY i ciężkiej pracy podczas rehabilitacji może przez jakiś czas utrzymać główkę i posiedzieć samodzielnie. Nie tak powinno wyglądać dzieciństwo…
Terapia genowa to dla Niego szansa na normalne życie. Szansa, która bezpowrotnie przepadnie, jeśli nie zdążymy uzbierać prawie 8 mln złotych.
Kwota jest ogromna, nikt nie jest w stanie udźwignąć jej samodzielnie. Dlatego Ksawcio potrzebuje wielu dobrych serc.
Prosimy, nie bądź obojętny. Każda pomoc jest na wagę złota.
Ksawery jest już na tyle duży, że ma świadomość swojej odmienności i ograniczeń. Jest też na tyle mały, że nie zdaje sobie sprawy, na ile wyceniono jego życie i z optymizmem dziecka czeka na lepsze jutro.
Razem możemy sprawić, że i dla Niego nadejdzie.
Możesz wesprzeć Ksawerka na wiele sposobów.
Link do zbiórki:
Przelew tradycyjny na konto Fundacji Słoneczko
FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM „SŁONECZKO” 77-400 Złotów, Stawnica 33A 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 z dopiskiem 360/R KSAWERY RYNKIEWICZ
SMS dla Ksawcia:
NUMER 72365 TREŚĆ 0053298 Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Grupa licytacyjna na FB:
https://www.facebook.com/groups/licytujemydlaksawcia
Dobryklik:
https://dobryklik.pl/ksawerysma/
Możesz również przekazać Ksawerkowi 1% swojego podatku:
KRS 0000186434 z dopiskiem 360/R KSAWERY RYNKIEWICZ
Pomagajmy .
