Luty to miesiąc, w którym przypominamy o chorobach rzadkich i solidaryzujemy się z osobami żyjącymi z nimi na co dzień. W Muzeum Emigracji po raz kolejny odbędzie się wyjątkowy koncert Jazz4Rare, który ma on podnieść społeczną świadomość na temat tych chorób. Wydarzenie odbędzie się 25 lutego o godz. 19.00. Wystąpią: Natalia Capelik-Muianga z zespołem oraz Sławek Jaskułke Solo. Wstęp jest bezpłatny, ale liczba wejściówek ograniczona.
Do tej pory lekarze rozpoznali i opisali ponad 6 tysięcy chorób rzadkich, jednak ciągle pojawiają się nowe. Większość z nich, bo aż 72%, ma podłoże genetyczne. Zazwyczaj pojawiają się w dzieciństwie, ale niektóre ujawniają się dopiero u osób dorosłych. O istnieniu tych schorzeń przypomina Światowy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day), który przypada ostatniego dnia lutego.
Wydarzenia, które odbywają się w ramach RDD, mają na celu budowanie społecznej świadomości na temat chorób rzadkich oraz wyzwań, jakie stoją przed osobami nimi dotkniętymi i ich rodzinami.
W Gdyni już po raz czwarty odbędzie się specjalny koncert Jazz4Rare. Kiedy i gdzie? W sobotę, 25 lutego o godz. 19.00 w Muzeum Emigracji.
Tym razem wystąpią: Natalia Capelik-Muianga z zespołem oraz Sławek Jaskułke Solo. Koncert poprowadzi Kamil Wicik.
Dlaczego jazz? Bo pozytywnie wpływa na ciało i duszę, także osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Co więcej, muzyka jazzowa to często improwizacja, mieszanka talentu, wiedzy, szczęścia i intuicji. To ciągłe stąpanie po ziemi nieodkrytej i eksplorowanie nieznanego. To często improwizowane wyprawy w niewiadomym kierunku, tak jak podpowiada serce i rozum. Dokładnie tak samo jest z działaniami na rzecz chorób rzadkich. A skoro jazz i choroby rzadkie mają tyle wspólnego, to dlaczego ich nie połączyć?
Dlaczego w Muzeum Emigracji? Często diagnoza choroby rzadkiej, którą słyszymy, jest zarazem końcem i początkiem, swoistym momentem cezury, który zamyka jeden etap i otwiera inny, będący pewnego rodzaju podróżą w poszukiwaniu terapii, leczenia czy stabilizacji.
W przeważającej większości przypadków jest to podróż w nieznane, bez jasno zdefiniowanego kierunku. To emigracja ze strefy komfortu do nowego życia – życia z chorobą rzadką. Nie ma zatem lepszego miejsca niż Muzeum Emigracji w Gdyni, by połączyć jazz i podróż w muzyczny świat dedykowany chorobom rzadkim.
Zasady udziału w koncercie:
- Liczba dostępnych miejsc jest ograniczona.
- Udział w wydarzeniu jest bezpłatny, ale wymaga odebrania wejściówki (w kasie muzeum przy ul. Polskiej 1).
- Rezerwację można zrobić pod nr tel. 58 670 41 61 lub pisząc maila na adres: kasa@muzeumemigracji.pl (z podaniem liczby rezerwowanych wejściówek).
- Godzinę przed koncertem nieodebrane rezerwacje będą anulowane, a wejściówki wrócą do ogólnodostępnej puli i mogą być wykorzystane przez inne osoby.
– Prosimy o rozważną rezerwację wejściówek. W przypadku braku możliwości udziału w wydarzeniu będziemy zobowiązani za informację zwrotną do kasy muzeum o rezygnacji z bezpośredniego udziału w koncercie – nawet w dniu wydarzenia. Pozwoli to nam na sprawne zarządzanie dostępnym limitem miejsc, a tym samym umożliwi innym chętnym udział w wydarzeniu – apelują organizatorzy koncertu.
Koncert będzie transmitowany online na Facebooku oraz dostępny na kanale YouTube Fundacji Bohatera Borysa – za darmo, bez żadnej rejestracji i zgłoszenia.
Informacje dotyczące dostępności Muzeum Emigracji dla osób z niepełnosprawnościami dostępne są na stronie internetowej instytucji.
Organizatorami koncertu są: Fundacja Bohatera Borysa, Owszem Studio, miasto Gdynia oraz Muzeum Emigracji.
Patronat honorowy nad wydarzeniem objęli: marszałek województwa pomorskiego Mieczysław Struk oraz prezydent Gdyni Wojciech Szczurek.
Patronat medialny: Jazz Forum, portal trójmiasto.pl i Jazzpress.
Więcej informacji znajduje się w wydarzeniu na Facebooku.
Magdalena Śliżewska
UM Gdynia
