Ania, Agnieszka i Piotr to rodzeństwo z Gdyni, które choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną o nazwie ARSACS. Przypadłość ta atakuje kończyny i wywołuje wiele chorób współistniejących. Aby ułatwić sobie codzienne funkcjonowanie, rodzeństwo postanowiło zmienić mieszkanie, a nowe przystosować do potrzeb osób poruszających się na wózkach. Dlatego przy wsparciu gdyńskiego Centrum Samopomocy przygotowali zbiórkę, z której środki zostaną przeznaczone na niezbędny remont.
ARSACS (Autosomalna Recesywna Spastyczna Ataxia Cherleroix- Saguenay) to bardzo rzadka choroba genetyczna. W Polsce choruje na nią pięć osób, z czego cztery to rodzeństwo z Obłuża. Jedna z sióstr mieszka oddzielnie – pozostała trójka razem z mamą.
– Choroba bardzo szybko postępuje, więc mamy świadomość, że czasu mamy niewiele. Jest to choroba genetyczna i dziedziczna, charakteryzujące się triadą ataksji móżczkowej, występujące od wczesnego dzieciństwa z obwodową neuropatią czuciowo- ruchową i spastycznością kończyn dolnych oraz wieloma chorobami współistniejącymi. Co to oznacza? Od dzieciństwa mieliśmy problem z równowagą i utrzymaniem prawidłowego chodu, ale wszyscy tłumaczyli to naszą niezdarnością i nieuwagą. Dopiero kilka lat temu zostaliśmy prawidłowo zdiagnozowani – wyjaśnia rodzeństwo z Gdyni.
Z czasem stan zdrowia rodzeństwa stopniowo się pogarszał. Stali się całkowicie zależni od pomocy innych.
– Nasze ręce i nogi odmawiają współpracy, co oznacza, że nie jesteśmy w stanie samodzielnie przygotować jedzenia, ubrać się czy dojść i skorzystać z toalety. Choroby współistniejące jak astma oskrzelowa, jaskra, oczopląs, guz na osierdziu, to nasza codzienność – mówi rodzeństwo.
Poruszające się na wózkach inwalidzkich rodzeństwo podjęło trudną decyzję. Postanowili sprzedać dotychczasowe mieszkanie i kupić nowe, niewiele większe, ale na parterze i z małym ogrodem, z którego będą mogli korzystać po zbudowaniu rampy dla wózków inwalidzkich. Do realizacji tego planu brakuje im około 70 tyś, które chcieliby zebrać podczas zbiórki na stronie zrzutka.pl.
Rodzinę wspiera także Centrum Samopomocy w Gdyni. Pomaga jej w zorganizowaniu potrzebnego sprzętu rehabilitacyjnego – w tym wózków i łóżek dla osób z niepełnosprawnościami – oraz we wspomnianej zbiórce społecznościowej. Rodzina jest również objęta asystą osobistą osób z niepełnosprawościami.
– Nowe mieszkanie będzie musiało być dostosowane do trzech osób jeżdżących na wózkach, w związku z tym będzie wymagało kapitalnego remontu, bo bez niego nie jesteśmy w stanie tam zamieszkać. Wymiana całej instalacji elektrycznej, pozbycie się barier architektonicznych – wymiana wszystkich podłóg, poszerzenie wszystkich otworów drzwiowych, remont łazienki, wymiana okna balkonowego – wiąże się z ogromnymi kosztami finansowymi. Naszym marzeniem jest także zakup trzech łóżek rehabilitacyjnych, by móc samemu się na nich podnosić i przekręcać, co będzie także dużym ułatwieniem dla osób, które się nami opiekują – wyjaśnia rodzeństwo.
Do zbiórki rodzeństwa z Obłuża można dołączyć na stronie zrzutka.pl.
Magdalena Śliżewska
UM Gdynia
foto: Zrzutka.pl
