SMA, rdzeniowy zanik mięśni – to rzadka, genetyczna choroba, która dotknęła także małą Lenkę. Olsztynianie mają szansę dać jej nadzieję na ratującą zdrowie i życie terapię najdroższym lekiem świata.
Lenka urodziła się w stulecie odzyskania przez Polskę niepodległości – 11 listopada 2018 roku. Długo wydawało się, że wszystko jest w porządku. Po wyleczeniu marcowego złamania kości śródstopia dziewczynka przestała wstawać przy meblach. To zaniepokoiło rodziców, którzy zdecydowali się na badania.
– 14 lipca dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka w genach ma zapisaną okrutną chorobę: SMA, rdzeniowy zanik mięśni – mówią rodzice Lenki, Magda i Mateusz. – Choć diagnoza była bolesnym ciosem, to nie możemy dać się znokautować. Musimy stanąć do tej nierównej walki.
Nadzieją na zdrowie Lenki jest nowoczesne leczenie i intensywna fizjoterapia. Refundowana terapia farmakologiczna zatrzymuje rozwój choroby, jednak medykamenty trzeba przyjmować do końca życia. Rozwiązaniem może być jednorazowa terapia genowa.
Aby przeprowadzić leczenie, rodzice dziewczynki muszą zebrać ponad 9,5 mln złotych. Co ważne – w myśl najnowszych rekomendacji lek będzie mógł być podany tylko dzieciom, których waga nie przekracza 13,5 kg. U większych mogą wystąpić poważne skutki uboczne. A Lenka ma już 10 kg i z każdym tygodniem przybiera na wadze. Czasu jest więc coraz mniej.
Zbiórkę można wesprzeć na stronie Fundacji Siepomaga. Puszki, do których można wrzucać pieniądze stoją w Punkcie Obsługi Klienta Urzędu Miasta w Galerii Warmińskiej, w Aquasferze, w ratuszu przy pl. Jana Pawła II, przy ul. Wyzwolenia oraz w 10 bibliotekach miejskich.
W weekend odbędzie się także zbiórka w Galerii Warmińskiej. Będzie kiermasz świąteczny, z którego cały dochód na poczet leczenia Lenki. Stoisko będzie czynne między 10:00 a 21:00. Będzie można kupić m.in. pyszne, domowe ciasta, pierogi oraz ozdoby świąteczne.
Wcześniej w zbiórkę włączył się już prezydent Olsztyna. Na Facebookowej grupie Licytacje dla Lenki licytowana była przekazana przez Piotra Grzymowicza koszulka Roberta Lewandowskiego z autografem piłkarza.
[portal Siepomaga.pl] [Licytacje dla Lenki]
